第3章 長夜------------------------------------------。,手指搭在她的小手上。念唸的體溫已經退到三十七度五,不算燒了,但她睡得不安穩,小小的眉頭皺著,偶爾會發出一聲含糊的囈語。她的手指會突然攥緊,然後又鬆開,像在夢裡抓住什麼東西又讓它滑走了。。量體溫,測血氧,記錄資料。第二次來的那個護士年紀大一些,看了一眼林昭的手背——輸液貼還在,邊緣被水浸過,捲起來了。她說,林先生,你自己的點滴還冇打完。林昭說,冇事。護士張了張嘴,冇再說什麼,帶上門出去了。。低血糖,失血,還有他自己三個月前查出來的心臟問題——上輩子的舊傷帶來的後遺症,心功能下降,醫囑是避免勞累、避免獻血、避免情緒波動。他今天把這三條全犯了。。。是因為他閉上眼睛就會看見上輩子。。噩夢會醒。前世是刻在他骨頭裡的東西,像金屬植入骨骼,永遠在那裡,永遠不會消失。。。三月十五日,下著雨。血液科的主任拿著基因檢測報告,表情很剋製。她說,陸先生陸太太,孩子的基因檢測結果出來了,TBCD綜合征,一種罕見的基因病。她解釋了發病機製,解釋了治療方案,解釋了預後。她說得很專業,很溫和。但林昭隻聽見了一句話:目前冇有根治的方法。。她在深圳出差。他給她打電話,她接起來,那邊有會議室的背景音。他說,念念確診了,一種基因病,很嚴重。她沉默了三秒,說,我明天回來。然後掛了。。他知道她不懂。那時候他也不懂。TBCD綜合征,全稱是微管蛋白摺疊輔助因子D基因缺陷綜合征。發病率百萬分之一。他花了三個月才把這個名字背順。。急性溶血,血紅蛋白跌到三克以下。正常孩子的血紅蛋白在一百二十克以上。三克是什麼概念?是血液稀薄得幾乎無法攜帶氧氣。念唸的嘴唇變成紫色,指甲變成灰色,她躺在搶救台上,小身體被一群穿白大褂的人圍著,他站在玻璃外麵,什麼都做不了。。簽字的時候手冇有抖。。關上隔間的門,他蹲下來,把臉埋進手掌裡。然後他的胃開始痙攣,他把晚飯全吐了。吐完以後他站起來,洗了臉,對著鏡子整理了一下表情,然後走出去。,念念已經穩定了。她站在ICU外麵,隔著玻璃看女兒,眼眶紅著,但冇有哭。她問,為什麼不早點告訴我。他說,我打了七個電話,你在開會。
她冇有再說話。
那之後,她開始推掉一些會議。但陸氏的生意太大,她能推掉的不多。
他記得傅衍之的“家庭醫生”。那人姓孟,孟醫生,四十多歲,說話很溫和,開藥方的時候字寫得很漂亮。他給念念開了一種進口的免疫調節劑,說是能延緩病情進展。林昭查過那種藥,確實是對症的,所以他同意了。
他用了兩年才查出來,那種藥本身冇有問題,問題是劑量。孟醫生給念念開的劑量比標準劑量低百分之三十。低劑量不會讓病情惡化,但會延緩恢複。念唸的免疫係統始終處於一種“剛剛夠用”的狀態,不至於崩潰,但永遠好不起來。像一個永遠隻能踮著腳尖夠水麵的人,不會淹死,但永遠無法真正呼吸。
他查出來的時候,孟醫生已經離開了陸家。傅衍之說,孟醫生去了國外,聯絡不上了。
他記得念念第二次搶救。然後是第三次。第四次。
他記得自己開始咳血。起初隻是早上起來痰裡帶一點血絲,他冇在意。後來變成咳嗽時手帕上會有一小片紅色,他也冇在意。再後來,他在念唸的病房裡咳出一口血,落在洗手池裡,像一朵洇開的紅色花。他把水龍頭開啟,沖掉了。
他冇有告訴任何人。
他記得自己簽下器官捐獻協議的那天。三月末,離念念五歲生日還有兩個月。醫生說,孩子的器官已經開始衰竭,肝、腎、心臟,都需要移植。但匹配的器官太難找了。林昭說,測我的。結果出來,配型成功了三個。
醫生說,林先生,你要想清楚。捐獻器官意味著你不能再照顧你的女兒了。
他說,我知道。
他在協議上簽了字。然後寫下了一行附註:請把我的心臟留給陸念念。
他記得手術檯。無影燈很亮,亮得他閉上眼睛還能感覺到光。麻醉師給他戴上氧氣麵罩,說數到十。他數到三就失去了意識。最後的念頭是——念念,爸爸對不起你。
然後他醒了。
在二零二一年的三月十二日。念念兩歲。距離確診還有三天。距離傅衍之的“家庭醫生”進入陸家還有一個月。距離念念第一次搶救,還有一年。
他睜開眼睛,看著病房的天花板。
上輩子他跪過很多人。跪過陸家的長輩,跪過給念念看病的專家,跪過藥廠的銷售代表,跪過所有可能救他女兒的人。他跪了三年,膝蓋跪爛了,尊嚴跪碎了,什麼都冇換來。
這輩子他不跪了。
他低頭看著女兒。念念睡著了,眉頭舒展開了一些,小嘴微微張著,口水流到枕頭上。她的睫毛很長,像陸晚棠。鼻梁還冇長開,像他。上輩子有人說過,念念長得像爸爸。那是陸正聲說的,在念念一歲生日那天。那是陸正聲為數不多的、對林昭流露過一絲溫度的時刻。
後來念念病得久了,瘦得脫了形,就誰都不像了。
林昭把女兒的小手放進被子裡,掖好被角。他站起來,走到窗邊。
三月的夜晚,醫院樓下的小花園裡亮著幾盞路燈。燈光照出光禿禿的樹枝和未化的殘雪。有一個穿病號服的老人坐在長椅上,旁邊陪著一個人,大概是家屬。兩個人都不說話,就那麼坐著。
林昭看著他們,想起上輩子的一件事。
念念第三次搶救之後,有一天傍晚,她難得清醒了一會兒。她躺在床上,身上插著管子,忽然問他:爸爸,外麵下雪了嗎?
那是七月。冇有雪。
他說,冇有。
念念說,我想看雪。
他說,等冬天,爸爸帶你去看雪。
念念笑了笑,說,好。
她冇有等到冬天。她在秋天走的。走的那天,他跪在ICU外麵,額頭抵著玻璃,冇有哭。他隻是跪著,跪了很久。護士來拉他,拉不動。
後來他一個人去了醫院的天台。天台上風很大,他把念唸的小毯子抱在懷裡。那上麵還有她的味道。他站了很久,冇有跳。不是怕死,是因為念唸的器官捐獻手續還冇有辦完。他想,他得把那件事辦完。
最後他簽了協議,把念唸的眼角膜、腎臟,都捐了。
然後他自己也簽了。
窗外,穿病號服的老人站起來,在家屬的攙扶下慢慢走回樓裡。燈光照著空下來的長椅,和長椅上冇有化的雪。
林昭轉身回到床邊,坐下來。
他拿出手機,開啟備忘錄,開始打字。
三月十二日。念念低燒。體溫最高三十七度八,現已降至三十七度五。血氧九十八,心率略快。今日輸血後血紅蛋白升至九十二。三月十五日將做基因檢測。需提前聯絡血液科主任,確保檢測樣本不被調換。
他打完最後幾個字,停下來,看著螢幕。
上輩子,念唸的基因檢測樣本被調換過一次。不是換了結果,是延遲了報告出具的時間。原本三天能出的報告,拖了十天。那十天裡,傅衍之的“家庭醫生”進了陸家,開了第一批藥。等林昭拿到真正的確診報告時,念念已經吃了十天“低劑量”的藥。
這輩子不會了。
他儲存備忘錄,放下手機。
念念翻了個身,小手從被子裡伸出來,在空中摸索了一下,冇有摸到東西,又縮回去了。
林昭把手伸過去。念唸的小手碰到了他的手指,立刻攥住了,攥得很緊。然後她的眉頭徹底舒展開了,呼吸也變得平緩。
林昭就那樣讓她攥著,坐在床邊,一動不動。
窗外的雪不知道什麼時候又開始下了。很小的雪,落在窗玻璃上就化了,幾乎看不出來。
三月十三日,零點十七分。
距離念念確診,還有兩天。