阮平夏往下劃拉，又看到了一條低調的新聞，#聞小蕊考上了卻再也看不到了#\\n阮平夏的目光在“聞小蕊”這個名字上停留了一瞬，心下閃過一絲異樣的情緒，總覺得，這個名字有點熟悉，鬼使神差的，又點進去看。\\n媒體號內容：\\n噩耗！失蹤遇難女孩聞小蕊收到南西大學錄取通知書。\\n18歲女孩聞小蕊的生命，永遠停在了這個夏天。\\n她在6月取得優異高考成績，7月2日填報了誌願，卻在次日獨自出行時失蹤。\\n7月21日，她被髮現，確認死亡。\\n就在今天，一個令人心碎的訊息確認：聞小蕊已被南西大學錄取。\\n她收到了夢寐以求的錄取通知書，卻再也無法走進大學校園。這個本應充滿希望的夏天，留下了一個永遠無法彌補的遺憾。\\n結合視訊文案，視訊裡出現了死者聞小蕊被打了碼的照片，阮平夏盯著那照片上女生的下半張臉，可以看出是很明媚的笑容，心中的那股異樣感越來越明顯。\\n為什麼會覺得……這個人很熟悉。\\n阮平夏也不知道自己怎麼突然對“失蹤”和“死亡”這些字眼這麼敏感，她正盯著手機出神，戚雨護士手中拿著一小包藥片走了進來。\\n“1號床阮平夏”儘管知道對麵坐在椅子上看手機的人就是阮平夏，按照往常的慣例，護士每次給病人輸液、分藥、理療時都會喊一遍病人的床號和名字，走完流程。\\n阮平夏抬眼朝她這邊看過來。\\n“這個是你今晚要吃的藥，兩片，睡前吃。我先給你放桌櫃這了。”戚雨護士說著就將那小包藥放在了床頭櫃桌子邊。\\n“好的，謝謝。”阮平夏坐直了身子，微微一笑，說道。\\n“你剛醒來，這兩天還不能出這住院層，可以在樓道裡走走。有什麼需要的讓護工去做，或者找我們就行。”戚雨護士又交代了一句，“如果有很要緊事，一定要出去的話，得告訴我們醫生先，醫生批準了才能出去。”\\n“嗯，好的，我明白。”阮平夏對住院部這種規矩也早已瞭解，她隻是點點頭，示意自己清楚。\\n“晚點都教授和江平醫生他們會過來查房。”戚雨護士說完就出去了。\\n阮平夏又刷了半小時手機，才大致瞭解了一下，自己昏迷的這一個月裡，世界發生了哪些事。\\n總體來說，也冇有什麼大事，日子還是該吃吃該喝喝。\\n日漸西沉，阮平夏起身，走到陽台處，眺望著遠方的風景，看著夕陽餘暉落入樹蔭底，阮平夏又開始一陣失神，總覺得自己好像見過更美的風景。\\n“叩叩。”身後病房門處響起了敲門聲。\\n阮平夏回頭望過去，好幾個醫生護士一同走了進來。\\n阮平夏當即走回了病床位置。\\n“平夏，你好啊，我是你的住院醫師，江平；這位是主任醫師，都康勝都教授，接下來你在這裡，主要由我們負責你的身體調理。”\\n江平醫生是一個看起來有三十多歲，還算俊朗的中年男子，戴著無框眼鏡，笑起來很親和，他向阮平夏介紹了旁邊另一個男人。\\n都康勝教授則是大概五十左右的年紀，眉眼淩厲古板，不說話給人感覺像嚴厲的老師，讓人想敬而遠之。\\n“麻煩你們了。”阮平夏拘束地坐在床上。\\n“現在感覺怎麼樣？有哪裡不舒服的嗎？”江平醫生笑了笑，開始日常的查房問話，\\n“胸口有冇有發悶、疼的感覺？”\\n“呼吸會不會覺得費力？”\\n“身上有冇有哪裡麻或者冇力氣？”\\n“剛醒來那會兒會有點喘不上氣，中午睡了一覺醒來後，感覺好多了。”阮平夏一一簡單做了回答。\\n“你之前的病曆……你監護人已經同步給我們了，現在國內研發了一款針對‘基因缺陷’、‘先天性免疫缺陷’病症的藥，目前已經過了臨床階段，”\\n“對於你身體的情況，我們內部評估判斷，認為你或許可以嘗試接受試驗藥物的介入治療。”江平醫生儘可能用比較通俗易懂的話讓眼前這個小病人能理解。\\n“我需要做什麼嗎？”阮平夏大概聽懂了醫生的意思，就是有新型藥可以給她用了。\\n一旁的冉佳楠護士手中拿著幾份知情同意書，上前遞給了阮平夏。\\n“你監護人那邊已經簽署了知情同意書，不過這一切還是要遵循你個人的意願。”江平醫生繼續微笑著說道，“你要是同意的話，就在這幾份同意書上簽下你的名字，並在這裡寫下‘我自願使用新藥物試驗’、‘已確認雙方理解無誤差’……”\\n“後續我們會根據你的情況，給你調整藥物治療。”\\n阮平夏接過佳楠護士遞過來的知情同意書，細細閱讀起來，\\n有《住院病情告知書（修訂版）》、\\n《未成年人臨床試驗意願宣告書》、\\n《罕見病長期跟進知情同意書》、\\n《關於使用新型線粒體穩定劑（代號：MitoFix-01）治療CFID的臨床試驗知情同意書》、\\n《實驗性藥物（Y-12-04）臨床試驗知情同意書》、\\n《緊急情況下臨床試驗授權書》。\\n“這裡有份《倫理委員會審查批件》，你放心，我們臨床藥物投入使用時需要滿足稽覈條件、上報相關單位審批流程才能進行這個專案。所有事項都是走正規流程的。”江平醫生在阮平夏翻閱檔案時，同時在一旁補充說明。\\n給未成年人使用還未上市的新型藥物不是醫生說給就能給的，這些都得走合規的流程。\\n“你當前的身體情況符合特殊照顧，這是我們特意為你申請的提早新型藥物介入。”\\n“隻要接受這個新型藥物治療，我的身體就可以好起來嗎……”阮平夏手指無意識地攥緊那幾份知情同意書，抬眸看向江平醫生，眼眸中帶著一絲絲的希冀。\\n“你大概也清楚自己的情況……你細胞內部負責能量樞紐的‘線粒體-內質網耦合物’結構先天性不穩定，導致能量生產和訊號傳導混亂，最終引發多係統受累，”\\n“MitoFix-01穩定劑在臨床表現上，是有希望修複你那出錯的結構的。”開口說話的是都康勝教授，他手中正翻看著阮平夏的既往病史。\\n隻聽他又繼續說道：“你過往病曆裡顯示，之前做過基因測序檢測，其中17號染色體存在1.8kb未知片段，可能是編碼致病蛋白。”\\n“針對17號染色體異常片段相關的罕見病，本院研發的Y-12-04藥物已通過臨床實驗，能修複異常基因介導的細胞損傷，是目前唯一可能改善預後的方案。”\\n都教授這些話語雖然用的詞彙都比較專業，但是阮平夏這麼多年對自己的身體情況也是相當瞭解，冇事會查一下與她的疾病相關的專業術語，此刻也是能聽懂都教授話裡的意思的。\\n“不過，也存在不可預知的風險。基於臨床前模型，可能引發‘代謝風暴’，就是細胞能量代謝的急劇、失控性增強，導致高熱、器官急性應激甚至衰竭。”都教授說的這些風險，在知情同意書裡也有提及。\\n阮平夏表示理解的點點頭，再小的手術也會有一定風險，更何況是她這種身體。\\n“那你現在是要簽署這些同意書嗎？還是再考慮一下？”江平醫生微笑著說道。\\n\\n\"
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